Regina del Carril es mamá de Iñaki y de Mía, estudió decoración. Con su amiga y colega Sandy Teisaire diseñaron un espacio donde despliegan mil ideas para que el cuarto del niño con discapacidad sea, realmente, el cuarto de un niño.
Por María Amalia Caballero, Dra. en Comunicación Pública. direccion@sembrarvalores.org.ar
Deslumbrada por el espacio, pensaba en cuántos niños podrían acceder a un lugar así…
Un lugar así te emociona, te da un mensaje, vibra… Dice Sandy.
Regina me guía y me va “contando” lo que veo.
-La silla de ruedas mira hacia el escritorio donde está abierta una laptop. Tiene una funda de fondo claro y dibujos de motos. La laptop está decorada por stickers de esos que los niños comparten. En el lugar de los pies, hay unas zapatillas también de color, ¿de marca? Sobre la mesa un libro abierto, es El principito de Antoine D’ Saint Exupery . Más allá el Capitán América y el rey león.
Elegimos estos personajes porque vemos que eso es lo que ellos tienen dentro, son unos principitos, nos comunican un mensaje con la fuerza del León. A él le encantan los monstruos también, tienen un interior poderoso.
-Las luces son cálidas, Las frías no van para un lugar así.
-Hay un espejo, como puede haber en el baño o en el cuarto, está atravesado por una ondulante raya azul.
-Las manijas de la cama están «tuneadas» encima hay variedad de almohadones con aplicaciones de círculos de colores.,
-Las paredes que fueron blancas –en el diseño original, ahora ya están todas escritas por los visitantes que agradecen emocionados la visita y cada detalle que tienen oportunidad de ver.
-En la mesa baja, al lado del sillón en el que nos sentamos hay dos álbumes con fotos y mensajes escritos por sus amigos en distintos momentos de la vida familiar.
TESTIMONIO
Enseguida en un “aparte” Regina abre su corazón.
En el 2000 enseguida de casarnos quisimos tener hijos, pero tardaron en llegar.
La alegría por el primer embarazo fue enorme, y el susto cuando nació Iñaki a los siete meses también fue grande, pesaba un kilo. A los pocos días, tuvieron que operarlo por un problema intestinal.
No fue una sola operación fueron varias y tuvo un momento en el cual le faltó el oxígeno. Iñaki nació el 6 de agosto y el 15 noté que le faltaba conexión visual. Como soy psicopedagoga, me decían que era una preocupación mía. Pero poco a poco se fueron manifestando las consecuencias y conocimos el diagnóstico, parálisis cerebral.
En marzo volví a quedar embarazada, en diciembre trajeron de Estados Unidos el diagnóstico. Yo no pensaba en mí, ni en que Iñaki fuera a pasarlo mal, me apenaba por su padre, para él la expectativa de recuperación era muy grande, se esforzaba en objetivos que tal vez no iba a lograr.
Pasó muchas pandemias, muchas tormentas. En un momento nos dijeron que iban a ponerle un botón gástrico para que se alimente por ahí. Le dije a Nacho, nuestro hijo es feliz comiendo, es gordo, lo disfruta. Es mucho más feliz que todos los demás. Y no le pusieron el botón.
Cualquier persona, grande o chico que se siente cuidado, se siente querido, tiene un techo, tiene alimento, es feliz. El no necesita más que eso, no se hace los planteos que nos hacemos nosotros, ni las preocupaciones estúpidas que a veces tenemos nosotros, su camino va para otro lado.
Para mí Iñaki vino a mostrar algo y hasta que tenga que mostrarlo va a estar acá, Lo vamos a extrañar pero el cielo y la tierra están conectados.
Le entendés lo que le pasa, es una comunicación más instintiva, distinguís si quiere comer ravioles o quiere fideos. Tiene sus rutinas, cada día, se levanta va al Atenea (iniciativa de AEDIN), un colegio para chicos con parálisis cerebral, vuelve, come, duerme su siesta, sigue sus terapias.
Llega Iñaki en su silla, la empuja un enfermero y está también Selvi su joven acompañante. Regina lo invita a jugar. El botón que presiona con la cabeza moviliza al dinosaurio. Iñaki se alegra y emociona. No le molesta que haya tanta gente recorriendo el lugar, Está como solo. Imita al dragón.
Pasan unos niños y comentan que es como una fiesta.
La gratitud es una palabra poco usada, nosotros tenemos que agradecer cada día, como sea, por más que haya problemas… reconocés cuando disfruta y también cuando hace un puchero. Acá hicimos un lugar lindo de alegría.
«Vamos viendo.»
Tatuaje en el brazo de Regina
Vamos viendo… mi abuela decía que la vida es un van viviendo… nosotros vamos viendo este proyecto que empezó en la pandemia.
Mía eligió el nombre: WonderProject, lo visible y lo invisible. Mía se siente invisible porque nos costó mirarla cuando nació. Ahora tenemos una comunicación muy linda, lo pasamos bien juntas,. Es un aprendizaje para todos en el círculo familiar. En realidad, pasa con todos los hijos más allá de si tienen o no una discapacidad.
Wonder significa maravilloso, pero ¿cómo manejás estas maravillas?
Mi mensaje sería que no tengamos miedo, aunque el hijo llegue con alguna discapacidad. La noticia nos bloquea y vas transitando las situaciones, bajando y sufriendo. Una amiga me dijo: ¡Qué suerte que tuviste a Iñaki! Porque a vos Iñaki te despeinó. Y es verdad, yo no sé qué hubiera sido mi vida sin Iñaki.
Despéinense, no pasa nada…
Tuve la suerte de tenerlo, me despeinó pero bien: vamos viendo. Despéinense, no pasa nada…
El “cuarto de un niño extraordinario” recibió la Tercera Mención a la Arquitectura y el Diseño de Interior Casa FOA 2021.
Instagram del proyecto: https://www.instagram.com/regina_dc_deco_y_arte/?hl=es
Diseñadoras:
Instagram de Regina:https://www.instagram.com/reginadelcarril/?hl=es-la
Instagram de Sandra: https://www.instagram.com/sandyteisaire/?hl=es