Jovenes

 

[Nachi]

• POR SEMBRAR VALORES para Hospital Universitario Austral

Marta Milberg de Peña | Suscriptora  de sembrarvalores.org.ar compartió su experiencia, cómo fue criar a su primer hijo que padecía autismo y epilepsia asociados, ¿quién fue Nachi para su familia y amigos?

[dropcap]Q[/dropcap] uiero contarles algo de la vida de Nachi. Padecía autismo con retardo mental y epilepsia asociados, algo que le dificultaba adquirir los hábitos más cotidianos -como vestirse o alimentarse- e interactuar en la familia y en la sociedad.

Al mismo tiempo, necesito expresar lo que significa la existencia de estos personajes entrañables que, con su presencia, enriquecen la vida de quienes los rodean. Mientras algunos los ven como una maldición y quieren descartarlos, les digo con la fuerza de lo vivido que son una bendición enorme.

Hay recuerdos dolorosos relacionados con sus dificultades, situaciones conflictivas que tuvimos que atravesar y su muerte. Pero, las mil situaciones cotidianas que nos arrancaban sonrisas, son mucho más fuertes y honran su corta existencia.

[button link=»» color=»green2″ icon=»» size=»large»]“Si no vas a estudiar, trabajá”[/button]

Estábamos sentados en la cocina, mate amargo de por medio. Él acababa de egresar de su secundario. Lo miré fijo a los ojos y le dije: “Mirá, Nachi, si no vas a estudiar, tendrás que trabajar”. Hasta ahí nada que llame la atención. Conversación más que razonable en una familia laburadora, y Nachi era el mayor de siete hermanos. Mensaje clarito, “no hay tu tía”. Nada de año sabático ni hacer de vago. A cara o seca, no hay posible zafada.

 

Mientras algunos los ven
como una maldición y quieren
descartarlos, les digo con la
fuerza de lo vivido que son
una bendición enorme

Sin embargo, la situación real hacía bastante bizarra la escena. Estaba claro que Ignacio no tenía posibilidad de estudiar y que no iba a ser fácil desarrollar algún emprendimiento que le permitiera tener su día ocupado. Había que arremangarse y pensar opciones; hacer intentos, prueba y error, hasta dar con aquello que pudiera enriquecerlo y que siguiera la línea de hacer de su vida un espacio digno donde pudiera desarrollarse y seguir creciendo.

Como un flashback, mientras volvía a cebarle el mate, recordé los primeros años… tanto esfuerzo y tanto aprendido. Ya sabíamos que, con pautas, con estructura visual, con repetición y buscando actividades que pudieran motivarlo, había aprendido infinidad de cosas. Estaba tan orgullosa de este hijo mayor/menor que, teniendo sus dificultades, había logrado manejarse acompañado y hacer infinidad de aprendizajes.

 

[button link=»» color=»green2″ icon=»» size=»large»]La aventura de la ducha[/button]

Después de tres años de prácticas, Nachi aprendió a ducharse y lo festejamos con una cena. Al llegar el café, saqué de mi cartera una cuchara de madera, un cassette, un jabón líquido, entre otros elementos que había llevado, y se los entregué a cada uno de los presentes. Les pedí que recordaran qué función habían cumplido estos objetos hasta lograr el baño independiente.

Requisitos previos: baño con ducha cerca de su cuarto. Canilla que graduaba la temperatura y quedaba fija para evitar que jugara con las canillas y se quemara o congelara. La bata de toalla colgada por la parte superior de las mangas; Ignacio había aprendido a ponérsela solo y a cerrarla por delante con el abrojo.

La cuchara había sido un intento de recipiente para dosificar la cantidad de jabón líquido y así evitar que vaciara el frasco. No se nos ocurrió pensar que, ”con toda lógica”, Ignacio se la llevaría a la boca. El cassette tenía grabadas las órdenes de la secuencia de ducha: “Ponerse champú”, “frotarse” “uno, dos, tres…”, “cerrar la canilla”. Se implementó cuando podía bañarse sin ayuda física y lo dejábamos solo en el baño, aunque espiábamos para intervenir
si algún paso fallaba.

¡Funcionó! cerraba la canilla, se ponía la bata y pasaba al cuarto. Allí se sentaba frente a una mesa donde estaba colocada la ropa apilada, de forma que arriba estaba lo primero que tenía que ponerse.

 

[button link=»» color=»green2″ icon=»» size=»large»]Un beso en la panza[/button]

Siempre me guiaba por la premisa: “Ante la duda, intenta”. Porque si Ignacio no comprendía, ¡qué más daba! Y, si comprendía, hubiera sido triste perder esa oportunidad. He tenido sorpresas maravillosas.

 

El mensaje llega a un lugar
de comprensión interna, de
forma más directa, sin ser
intelectualizado, pero sí
comprendido desde el afecto
que no está dañado

Hay una conexión emocional que colabora para que el mensaje llegue a un lugar de comprensión interna, de forma más directa, sin ser intelectualizado, pero sí comprendido desde el afecto -que no está dañado-. Me animé a dar la noticia recordando algo que había leído: “el sistema receptivo es más amplio que el expresivo”.

“Tengo una noticia para darles: ¡Van a tener otro hermanito!”- les dije a mis hijos. Ignacio deambulaba alrededor del sillón sin haber, aparentemente, comprendido. De repente, se acercó, algo distraídamente, me levantó la remera, me miró y me dio un beso en la panza. Mi emoción fue profunda y pude maravillarme al captar su conexión.

Supe que no le eran ajenos esos hermanos que había ido viendo aparecer a lo largo de sus pocos años de vida.

Fue tanto y tan poco, solo un beso en la panza. Recordé al Principito en aquello de “lo esencial es invisible a los ojos” y pensé que un gesto vale más que mil palabras.

 

PD: El texto es extraído de un libro que Martita tiene en edición para brindarle a Nachi su merecido reconocimiento.