Gastón Emanuel Bordón es periodista, a través de las redes desarrolla el perfil de Instagram que le hubiera gustado encontrar cuatro años atrás, cuando nació su hijo Moro .
Dra. María Amalia Caballero – Periodista – direccion@sembrarvalores.org.ar
Cuando nació Moro nadie pensaba que las cosas pudieran ser diferentes de como las soñaban: todo color de rosa, el embarazo sin inconvenientes, el parto perfecto y el niño nacería sin problemas. Sin embargo, Moro nació de 34 semanas, estuvo 26 días en Neo, y por eso necesitó estimulación temprana. En ese ínterin hicieron el estudio genético. Tenía la trisomía del par 21 conocida por su descubridor como síndrome de Down.
SV: ¿Durante el embarazo, no tuvieron un diagnóstico a cerca de las características de Moro?
-Moro no fue diagnosticado al igual que la mayoría de chicos que conozco a través de mis redes. Hay estudios que pueden hacerse pero en general no se hacen porque son invasivos, además acá no sería una información que suma. En Europa, como tienen la interrupción legal del embarazo hace años, se hacen estos estudios y generalmente terminan en aborto. A uno no se le pasa por la cabeza.
No fue diagnosticado al igual que la mayoría de chicos.
SV: Ahora que lo tienen a Moro con ustedes ¿piensan que hubiera sido mejor tener la información para aplicar el ILE?
-Cuando nace un bebe uno no está preparado para nada, se suele decir que ser padre es la única profesión en la que primero te dan el título y después tenés que hacer toda la carrera. El aborto para nosotros no era una opción.
Si sos soltero, los padres hablan de sus hijos y vos no entendés nada y te decís “cuando tenga mis hijos voy a conversar”, pero si tu hijo tiene algo diferente, una discapacidad o “lo que te toque”, hablás con los otros papás y tampoco te entendés, ni te entienden.
SV: ¿Cómo surgió tu Instagram: un papá especial?
-Yo todo lo investigo en las redes, y buscaba perfiles de paternidad. Había muy pocos pero después cuando buscás con alguna discapacidad y menos… encontré uno en Brasil y otro en Estados Unidos. Los demás son siempre de maternidad. Entonces –como soy periodista- arranqué con el mío y le puse “un papá especial”. Después me di cuenta de que especial y discapacidad son palabras o modos de decir que, en general, se intenta evitar pero, bueno, ya está.
SV: Además según el @ el especial sos vos.
-Somos pocos los papás a cargo de nuestro hijo, claro, compartido con la mamá. En cierta manera las funciones están divididas, la mamá trabaja muchas horas. Yo trabajo en el diario El Heraldo, uno de los más antiguos del país y también soy emprendedor Essen, como un complemento de mi actividad. Son ollas buenas yo tengo una de mi abuela, otra de mi madre y ahora también la mía. Vendés una olla y es una entrada extra.
Además vivimos con mamá que siempre es una ayuda. Moro tiene el día muy ocupado con sus terapistas y también va a salita de cuatro. Hay gente que comenta que hay más personas con este síndrome pero yo pienso que hoy se visibilizan más.
Muchas familias, matrimonios sólidos cuidan de estos niños y también muchas mamás que se quedan solas con su bebe al conocerse el diagnóstico.
SV: Vos ¿manejás la cuenta de Moro?
Queremos que tengan su independencia, que sepan manejarse solos, que tengan voz propia,
La cuenta no es de Moro, es por Moro. Algunos tienen la cuenta y hablan en nombre del hijo en primera persona. Pero si decimos que queremos que tengan su independencia, que sepan manejarse solos, que tengan voz propia, y desde los primeros meses hablamos por ellos, hay una contradicción, por eso no lo hago así.
SV: Como periodista tenés una buena oportunidad para difundir esta realidad.
-Trabajo en la redacción, entrevistas, notas y me pasan todo el contenido que sube al periódico digital, todo lo que quieren compartir en las redes. En algún momento tuve un suplemento de discapacidad pero faltaron auspicios, ahora tengo oportunidad de mechar en una página estos temas.
SV: Y ¿Moro va al jardín?
Moro va desde salita de dos y está en salita de cuatro así que el año próximo cumple cinco y tenemos que cambiarlo de colegio para que empiece Jardín. En algunos jardines se aplica la permanencia es decir que si el alumno no está en condiciones de “pasar” puede seguir en el nivel que está. Pero en los colegios, por ley, está prohibida la permanencia en jardín y primer grado. Elegimos un colegio, el Bachillerato Humanista que tiene primaria secundaria y un terciario. No tenemos apuro, no importa si hace la permanencia en primero o segundo grado. Es un colegio católico, así que le estoy enseñando a hacerse la señal de la cruz, ya conseguí que se la haga con la mano derecha aunque aparentemente es zurdo.
SV: ¿Cómo son sus rutinas?
Me encargo de que vaya aprendiendo las letras, las emociones, el sonido de los animales.
-Le cuestan mucho los cambios pero cuando los incorpora se adapta. Por ejemplo, yo me encargo de que vaya aprendiendo las letras, las emociones, el sonido de los animales. Estamos armando su nombre. El me busca ya sabe cuáles son sus actividades, no lo obligo.
SV: ¿Cómo es la atención profesional, el vínculo con otras organizaciones?
– Moro tiene su cardiopatía corregida a los seis meses, con la pediatra tuvimos mucha suerte, nos gustaba cómo entendía del tema, las preguntas que hacía. Después supimos que ella tiene su hermana con t21. Después cuando la consultamos sabemos que lo que ella nos dice es así. A veces nos preocupamos porque tiene algo y ella nos aclara que están todos con esos síntomas.
Trajimos a la ciudad a la gente de ASDRA por todos los temas de familia y al Dr. Eduardo Moreno Vivot por los asuntos clínicos. Ahora ya no traemos gente porque está todo disponible en las redes.