Abel Pintos, el sueño de Germana y una especialidad médica poco común

Una charla con la joven cirujana infantil Lucía Gutierrez Gammino, alguien que tiene mucho para enseñar, y comparte una historia que nos emociona.

El Sueño de Germana

Germana hoy tiene 9 años, nació con una malformación en el esófago y ya pasó por más de 40 entradas a quirófano sin perder su sonrisa. Su nombre de origen alemán significa hermana pero muchas veces tiene connotaciones guerreras y yo la veo así: una guerrera.

Cuando la conocí, las dos tuvimos una atracción inmediata. Ella estaba en terapia y yo iba con mi guitarra a cantarle.

Abel Pintos

-¿Qué te canto?

Siempre me pedía canciones de Abel Pintos y me confió que su sueño era conocerlo y cantar con él.

Al volver de un Congreso le traje una muñeca, otra vez una guitarra.

Hicimos algunos intentos de contacto con el cantante pero no funcionaron.

Cuando estaba próxima la fecha de su cumpleaños, a mi novio se le ocurrió crear una Facebook que se llama “El Sueño de Germana”.  Con el consentimiento de su madre, nació la red que expandimos entre todos nuestros amigos y contactos. Todos se sacaban fotos pidiendo a Abel Pintos que le hiciera ese regalo.

Ese día tuvo una gran sorpresa, Abel Pintos le envió a un saludo de cumpleaños con un video en el que le canta.

Faltaba conocerlo.

Cuando no está en el Hospital, Germana vive con sus padres en Saliqueló, una localidad al oeste de la Provincia de Buenos Aires. En un momento en que Abel Pintos hacía una gira artística en una ciudad cercana, sus padres la llevaron a conocerlo. Alli tuvo la gran oportunidad de saludarlo personalmente.

Mi amistad

Un año viajamos al sur y le caímos de sorpresa en su casa, siempre nos hablamos, nos mandamos wtsp, ella me hace dibujos y regalitos para mi bebé. Cuando va a quirófano la acompaño aunque nunca me tocó intervenirla.

Es frecuente en estos pacientes la necesidad de endoscopías para control y para abrir –ensanchar-la unión entre el esófago y el estómago que es redonda y se suele cerrar. Antes ella las necesitaba cada 15 días, hoy unas dos veces al año.

¿Cómo es la vida de Germana?

Hoy Germana tiene vida normal, hace acrobacia, canta, baila, hace lo que quiere. Es flaquita pero no por eso es débil, todo lo contrario.

El otro día grabé un mensaje para su mamá por un turno y me contesta ella:

-Hola Lu… mamá se olvidó el teléfono, yo le digo.

Verla así, me llena de amor.

 Una cirujana poco común

Soy Lucía Gutiérrez Gamino, tengo 32 años, nací en Orán, Salta. A los 17 me vine a Buenos Aires para estudiar medicina en la UBA. Cuando me recibí entré en la residencia en el Hospital Sor María Ludovica en La Plata. Hice la residencia básica en cirugía pediátrica y un año más de jefatura de residentes y quedé embarazada y tengo mi hijo, Nicolás de 10 meses. Ahora vivo en Buenos Aires y voy un par de días por semana al hospital en La Plata. Así elige presentarse esta médica cirujana.

Es un día de sol, hoy “se puede salir” y nos encontramos en un café de Recoleta, mesita en la vereda, por supuesto.

Sembrar Valores: -Dentro de la cirugía pediátrica, elegiste una especialidad poco frecuente, o ¿a mí me parece así?

Lucía Gutierrez Gammino: -Lo que me apasiona, dentro de la cirugía pediátrica, es todo o que está entre el esófago y la vía aérea. El esófago y la tráquea. Dentro de esas patologías, la más frecuente es la atresia de esófago. También me gustaría poder trabajar con la cirugía fetal intrauterina pero es un campo más chico y difícil de acceder.

Rotando en el exterior

-¿Dónde se hace esa cirugía intrauterina?

-En Argentina se hace en el Hospital Austral y algunos procedimientos en el Hospital Italiano. La cirugía intrauterina -que puede ser abriendo o laparoscópica- está en auge, pero no en atresia de esófago.

¿Cuál sería el lugar en el que te gustaría trabajar?

Estuve un mes en rotando en Cincinnati en el equipo del Dr. Peiró, quien ayudó a formar el equipo del Austral. Hoy es el guía y viene cuando hay una cirugía nueva.

Hay grupos muy interesantes para trabajar el tema de atresia de esófago en USA y en Italia.

-¿Fuiste a USA como parte de tu especialización?

-Se puede elegir hacer algo afuera y como una de mis grandes pasiones era y es la atresia de esófago quise rotar para ver si es realmente lo que pienso, también roté en Chile, en el Garrahan.

-¿Te gusta esto de salir del contexto país?

-Sí, salir del país, hacer otras cosas, ver que se trabaja de otra manera y eso no significa que sea mejor o peor.

Atresia de Esófago

-¿Atresia de Esófago es algo frecuente, cuándo y cómo pueden detectarla los padres y, o los médicos?

-El esófago lleva la comida de la boca al estómago. Cuando el bebé se está formando en el vientre de la mamá, el esófago y la vía aérea se forman juntos. Son un solo tubo que se divide en dos partes a los 20 días de gestación. Si, por algún motivo, no se hace una división limpia y completa puede pasar que ese esófago que debería ser continuo quede dividido en dos mitades. Atresia significa que no tiene luz. Cuando a eso se le suma que una o las dos mitades están comunicadas erróneamente con la vía aérea se la llama fístula aerodigestiva. Entonces, hay diferentes tipos de atresia según estas posibilidades. Se van formando distintas combinaciones y algunas son más frecuentes

Atresia significa que no tiene luz.

-¿No pueden comer?

-Y , es más peligroso no poder respirar. El bebé hace saliva y no puede tragarla, hay que aspirarla. Hay que diagnosticar a tiempo para resolverlo. Puede ser muy complejo. A eso se le suma que la mitad de los chicos nacen con atresia de esófago aislada pero la otra mitad lo traen en el contexto de poli malformación, síndrome de down, por ejemplo.

-¿Quién cómo se dan cuenta?

-La mamá y quien lo recibe en la sala de parto o las enfermeras. Si el bebé las primeras veces que intenta mamar, vomita o ven que se ahoga, uno tiene que sospechar. Antes se usaba que le pasaban sonditas para constatar que todos tuvieran luz. Esta práctica cayó en desuso porque algunos lo consideraron invasivos…También están el neonatólogo y el padre entre quienes pueden darse cuenta. Si la fistula está en el cabo superior, como las alternativas son muchas, se puede confundir. Esto sumado a que el relato puede no ser muy claro porque se confunde ese vómito con un reflujo.

Germana y su equipo de cuidado

-En el útero, ¿se podría ver?

-Generalmente llegan sin diagnóstico porque no se controló bien el embarazo. Algunas señales da el que haya mucho líquido amniótico (polihidramnios). Esto ocurre porque el bebé no puede tragar, hay otros datos. El embarazo es más molesto pero no es indicación de adelantar parto que puede ser natural.

No es indicación adelantar el parto, puede ser natural

-¿Cómo es el pronóstico de vida?

-Hoy el 90% o más viven y tienen buena calidad de vida que depende de las malformaciones asociadas y no solo de la atresia de esófago y también es relevante el contexto, concretamente la familia.

-¿Quién y cómo se explica a los padres?

-Suele ser el cirujano quien lo explica a los papás. Somos conscientes de que no estamos dando una mera información, estamos dando una mala noticia. Si en el ámbito médico es difícil entender y explicar las implicancias., comprendemos que es más arduo para alguien que probablemente no tiene ningún vínculo con la medicina y está con todas las emociones a flor de piel.

Para ayudarnos y ayudar a las familias hicimos unos cuadernos ilustrados que resultan más claros y tangibles para los padres que, en ese momento, están pensando en mil cosas.

No nos podemos dar el lujo de no explicarlo bien porque tiene muchas implicancias, en cambio cuando lo entiende «la cabeza» hace un click: ahora sé cuál es el problema y puedo buscar soluciones.

Un vínculo continuo

-¿Qué tan frecuente se presenta esta malformación?

La estadística es uno de cada 4000. Como en Argentina hay aproximadamente 800.000 nacimientos por año, unos 200 niños nacen con atresia de esófago. No es un número menor. Además, las familias siguen vinculadas porque requiere revisiones periódicas y otro tipo de intervenciones. Los padres van formando un vínculo entre ellos. Así nació ATEAR que es un grupo de apoyo entre padres.

Con un grupo de madres, que son muy fuertes, y excelentes personas, planeamos un curso para padres y profesionales de la salud, fueron 16 encuentros por zoom y se conectó gente de toda Latinoamérica y de distintos lugares de Argentina. La pandemia nos dio esta posibilidad que no soñábamos. De esta experiencia nacieron unos libritos explicativos con dibujos propios. También tenemos una libreta sanitaria específica para nenes con esta característica.

Con algunos cirujanos pediátricos formamos un grupo que se llama CiPeF (cirujanos pediátricos en formación), compartimos información y capacitaciones.

Y, hay tanto más para hacer…

Por María Amalia Caballero – Dra en Comunicación Pública – @mariaamalia.caballero.9

Lucía Gutiérrez Gammino @lula.guga Facebook: lula gutierrez

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