Mónica me pasa a buscar para llevarme a la casa de su hijo Nicolás. Mientras vamos en el auto, ella repasa el nombre y un poco dónde está y qué hace cada uno de sus ocho hijos. Nico, el menor, nació cuando ella arañaba los 40 años.
El embarazo fue tranquilo, nos cuenta, y el parto, normal. Aunque, ella veía que Nico era muy flaquito, le llamó la atención que el Neonatólogo le diera un turno con una fecha tan próxima. Nadie sabía ni pensaba nada especial.
Sencillamente, no conocían del tema. Cuando el médico les dijo que Nico “era Down”, así se hablaba entonces, ella quedó paralizada, desconcertada como si no entendiera lo que le dijeron. Sin intercambiar palabras, su marido la despidió en la puerta del Hospital que queda en Pompeya. Como en ese entonces vivían en Martínez, Mónica tomó el 60 y tuvo un largo viaje. A su compañera de asiento le contó la noticia que acababa de recibir. Mientras lo cuenta se ríe, y agrega: ¿qué habrá pensado esa pobre señora? Al llegar a casa, me puse a llamar a todos mis conocidos para contarles la novedad, no sé pero necesitaba hablar, compartirlo.
Con Nico en Estados Unidos
Cuando Nico cumplió los tres años, fueron a vivir en Estados Unidos por motivos de trabajo. Allí pudieron avanzar en conocimientos, espacios de estimulación, kinesiología, todo lo que Nico necesitaba. El pediatra les sugirió operarle los ojos. Ellos no se lo habían planteado, no pensaban que fuera necesario, es más, no conocía la posibilidad.
Ante la insistencia del médico, accedimos –dice Mónica- y qué susto me dí después de la cirugía, cuando ví que tenía casi toda la cara negra.
Mónica es muy clara y directa así que después de contarme estas cosas, cuando le pregunto y vos:
– Qué dirías que necesitan especialmente, estas personas:
–Disciplina y flexibilidad. Contesta y se queda pensando:
–Tal vez disciplina nos es la palabra más adecuada, podemos hablar de pautas claras, de límites firmes.
Esto les ayuda a crecer sanos, felices e independientes.
Pautas claras y límites firmes les ayudan a crecer sanos, felices e independientes.
Para mis adentros, pienso que es lo mismo que necesitan todos los niños para su educación.
Ahora con Nico
Llegamos, Nico me muestra su casa, su espacio de trabajo y nos sentamos a conversar:
–Desde chico, cuando vinimos a vivir a Mar del Plata mamá me largaba en la calle para que yo supiera desenvolverme solo, caminando o en colectivo. Y ahora, lo mismo con el departamento al que me mudé hace unos meses. Estoy a punto de cumplir los cuarenta y esto es importante porque no cualquiera llega a los 40. La verdad hice muchas cosas para llegar a los 40, el libro, la salud, bien, una muela menos… la muela del juicio –dice mientras hace un guiño –fue doloroso, una muela menos
-¿Cuándo empezaste con esto de la música?
-Cuando era bebé, me pusieron una guitarra criolla y ahí llegó el don, ya me empecé a meter en todo, con música de antes y la de hoy en día. También me empezó a gustar más que nada en la parte tecnológica. La tecnología. Es lo que más me llama la atención. Porque siempre me fui acostumbrando a lo que es la tecnológica. Me fui metiendo cada vez más.
-¿Escuchás mucha música?
-Escucho, cosecho, escribo. También ahora estoy tratando de hacer un guión de radio, porque estoy oyendo varios programas de radio y poder lanzarlo algún día cuando todo esto del virus pase. Ahora es medio complicado pero con el tiempo voy a tener la oportunidad. La estoy armando. Estoy pensando en un guión radial donde poder tener una radio propia. Es una inversión importante que lo vamos a hacer entre todos en la escuela. Ojalá yo pueda tener ahí un espacio radial.
-¿Qué escuela?
-Es una escuela que tiene síndrome de down para chicos como yo. Hacen todo tipo de actividades marroquinería, cocina, y un montón más. A veces me contratan en fiestas. Esa es otra, puedo ir escribiendo en qué fiestas pasé música que música pasé.
Vas haciendo tu curriculum
–Sí.
-¿Tenés amigos?
-Sí, todos de ahí.
-¿Sabés de donde viene down?
-No.
– Del señor que lo descubrió este síndrome y se llamaba Down y, ¿qué significa down?
-Menos.
-Después vino el Dr. Jerome Lejeune que descubrió que tienen un cromosoma más justo en el par 21. Por eso se llama trisomía del par 21 (T21). Entonces, ¿es más o es menos?
-Más, dice sonriendo, tenemos que descubrir todo eso más. Me mataste con esa palabra trisomía.
-¡Es más!, acordate de esto.
-Tengo unas primas que viven en América –La Pampa-, cuando viajé a visitarlas, vi que hay ahí más personas down y me hice varios amigos.
-Sé que estuviste en Estados Unidos, ¿en dónde?
–Estuve en Washington, iba a la escuela y mi profesora Raquel y me enseñaba inglés. Fue una lástima haber dejado Estados Unidos, me gustaba en su época. Nos tuvimos que mudar de ahí, me dio mucha tristeza, pero bueno, no fue una decisión mía.
-¿Cuántos años tenías?
-Ni sé.
-¿Ahora?
-Estoy por cumplir cuarenta, de acá a que tenga sesenta van a pasar varios siglos. Ahora está lindo el presente.
Ahora está lindo el presente.
-¿Tenés hermanos?
–Tengo siete hermanos, el más querido es Tomás, tenemos el mismo gusto. Él es músico y yo soy más de la parte que es ser DJ, disc jockey. Queda mejor en inglés.
-¿Volviste a Estados Unidos?
–Si pero eso no me tiene que importar tanto. Trabajaba de sol a sol en la construcción y no me pagaron nada porque todavía no se vendió la cosa.
-Veo que hacés de todo.
-La pechuga de pollo la hago con todo y de todo. Ayer hice algunas compilaciones. La bajo de internet y hago las mezclas y enganchados de género: cumbia reguetón, según qué tipo de evento sea. Soy más de música variada.
Si tengo que elegir entre reguetón, lo que es hoy, y la cumbia, elijo la cumbia y se tengo que elegir entre cumbia, elijo la música electrónica que es la que tiene más géneros y sub géneros. En el mundo de lo que es la música en sí.
Hay Tecno step, tecno dance, tecno house que sería techhouse entre otros. La gente que te pide y, yo meto pachanga, ahí, a todo lo que da y con eso me mantengo ocupado haciendo de disc jockey. Subo material de internet, tengo cuatro Facebook, tengo Instagram, recién ahora lo estoy aprendiendo.
-Sí, yo también tengo que aprender mucho de las redes.
-Por lo menos sabés hacer entrevistas, ojalá puedas vivir de eso.
-¿Vos cobrás los eventos?
-Yo cobro todo.
-Volviendo a la familia.
-Tengo tres hermanos que viven en Mar del Plata, en la familia hay dos Mónica, Mónica madre y mi hermana.
La relación que tengo con mi vieja no es para sacar el cuero a nadie, no es lo mío, ni es mi estilo tampoco. Yo lo único que pienso que la vieja me insiste, me obliga. Mi vieja me largó de cuando era bebe, me empujó a la calle y yo tuve que independizarme como sea. Eso ayuda, gracias a eso voy a cumplir 40. yo puedo vivir yo solo.
Todos mis hermanos se fueron cada uno a su punta y mis primas en América. Llega un momento en que uno necesita independizarse
A veces me siento con independencia. Cuando me mudé acá no sabía nada y me largó acá, me dejó acá, voy a tener, como sea, que ingeniármela.
-¿Estás trabajando?
-De tus decisiones depende lo que llegues a ser. Mi vida es ahora la música.
Estoy trabajando, Cabrales es una marca pop. Trabajo cuatro horas. Es un trabajo aburrido (repositor). Tuve momentos buenos ahí y algunos momentos feos con alguien que no me llevaba bien. Yo me llevo bien con todo el mundo, tengo amigos en el trabajo.
Una vida con la música
Depende qué trabajo sea, si fuera de músico puedo. Ni siquiera aprendí a gatear y ya estaba con la música.
Después empecé a ir a una escuela acá en Mar del Plata con Susana que me daba clases de teclado y tocaba partitura: Alejandro Lerner, Volver a empezar, Noche de paz, Con León Gieco, Solo le pido a Dios y un montón más.
Me empezó a gustar cada vez más tener un estilo propio, me fue gustando el mundo de las mezclas. Hacer un compilado.
No te explico cómo se hace porque es muy largo. Si querés te lo muestro después.
Mi mensaje es que a todos los que les guste el mundo de la música, esto es en vivo y en directo para que todos aprendan a ser como yo algún día.
Asdemar, la escuela de Nico
Nico quiere hacer una radio con sus compañeros de escuela. Conversamos con María Esther Abraham, fundadora de Asdemar. (Asociación Síndrome Down en Mar del Plata)
Su hija Delfina nació en Mar del Plata con T21 cuando no se sabía, ni había casi nada. María Esther fue abriendo camino y despertando a muchos para lograr lo que su hija necesitaba y hoy tiene una vida feliz, como hija, hermana, tía… Y vive en un departamento vecino al de su mamá.
Su hija Delfina nació en Mar del Plata con T21 cuando no se sabía, ni había casi nada. María Esther fue abriendo camino y despertando a muchos para lograr lo que su hija necesitaba y hoy tiene, una vida feliz, como hija, hermana, tía... Y vive en un departamento vecino al de su mamá.
María Esther nos recibió en su casa y conocimos también a Delfina que es aficionada a la peluquería y cosmetología.
Hoy Asdemar capacita a decenas de jóvenes con talleres de trabajo, brinda apoyo y asesoramiento tanto jurídico como psicológico. Buscan la integración e inclusión definitiva en la sociedad de las personas con este síndrome.