UNA FIESTA ESPECIAL

[Testimonio]

Luz Molina de De las Carreras | Fotos Coty Méndez

 

EEntre las vidas cuestionadas suelen estar las de los niños que llegan con algún síndrome o con datos de posible enfermedad.

Por ejemplo, el profesor Héctor Rocha –durante su presentación en las sesiones informativas de comisiones en el Congreso agradeció la vida de sus hijos y especialmente la del menor que es autista.

Por su parte, Luz Molina quiso compartir una iniciativa que surgió a partir de la experiencia y crianza de su hijo Santos De las Carreras.

una fiesta especial 2“En el contexto del debate por la legalización del aborto y sabiendo que en países donde esta ley ya fue aprobada los chicos con síndrome de Down son abortados hasta eliminarlos por  completo, surgió nuestro deseo de mostrarle al mundo, aunque sonara ambicioso, que toda vida vale, que encierra un propósito, una historia única y mágica, desconocida al principio pero que uno puede ir descubriendo despacio si se le da la oportunidad de ser.

“Se nos ocurrió hacer una foto para festejar su presencia en nuestras vidas. Convocamos con esta consigna: ‘Si tenés un hijo con síndrome de Down, estás feliz con él y querés que el mundo lo sepa, te esperamos el domingo 15 a las 15.30 en casa con tu niño. Sacaremos una foto para celebrar la vida’.

“A través del boca en boca, fuimos sumando chicos y chicas con síndrome de Down de todas partes y de todas las edades que llegaron con sus padres.

una fiesta especial 1Convocamos a una buena fotógrafa y un buen filmador que, con mucha onda y ad honorem, vinieron a registrar un momento memorable, alegre y festivo. Compartimos y recibimos abrazos, sonrisas y testimonios de alegría en cantidad… Hay algo que nos une, que nos hace conocedores de un misterio difícil de transmitir y que uno va descubriendo despacio… muy despacio.

“Ser padres de un hijo con síndrome de Down es un regalo muy valioso… un tesoro… y quisimos que el mundo lo supiera. ¡Gracias por dejarnos contarlo y compartirlo con ustedes!”.

Un giro de 180 grados

Soy la mamá de Santos, de 3 años y medio. Nació sin dificultades y muy sanito bajo la mirada del resto de la familia. Una de sus hermanas gritaba a los cuatro vientos que tenía síndrome de Down mientras la otra lo tapaba para que nadie lo viera. Despertó ternura, fue un día feliz.

Cuando nos sugerían un video o contactarnos con gente que estaba en las mismas circunstancias, sentíamos rechazo. Con el paso del tiempo, fuimos perdiendo el miedo a lo desconocido, a la abultada consulta de médicos y terapeutas, a las miradas de “los de afuera”, a no saber qué decir, a: ¿qué va a ser de él cuándo sea grande? y fuimos ganando muchísimo en alegrías.

una fiesta especial 3Su capacidad de amar y sonreír son infinitas… puede sacar lo mejor de los que lo rodean, es raro salir de la panadería sin una factura, de todos desprende una sonrisa. Él nos muestra, a su manera, qué es lo verdaderamente importante. Es factor de unión, y, aunque todavía no habla, se hace entender muuuuy bien, ¡es un gran conciliador! ¡Lo difícil es no sucumbir al puchero que hace cuando algo no le gusta!

Estamos aprendiendo también a esperar… sus tiempos no son los que estábamos acostumbrados, pero cada logro se vuelve fiesta para todos.

En muy poco tiempo dimos un giro de 180 grados. Su vida enriquece la de nuestra familia, que considerábamos ya completa… ¡qué equivocados estábamos!

 

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