Mi hijo diferente, cara y contracara

Marina conoció hace unos meses a sembrarvalores.org.ar y se sintió motivada a contarnos el efecto que tuvo en su vida y su familia la llegada de su hijo Santi con una discapacidad importante

 

Marina Castro -Lic. en Psicopedagogía

 

A mis casi 40 años, puedo decir que la vida me ha enseñado muchas cosas, pero hay una lección que se ha empeñado, una y otra vez como si quisiera asegurarse que la comprenda: cada vez que la vida duele o te pone piedras en el camino, también fortalece, sana o te hace evolucionar. Creo que, haberme convertido en madre de un hijo con una discapacidad o una capacidad que lo hace distinto (como quieran llamarlo), es mi gran cara y contracara de la vida.

 

Mamá joven

Yo había debutado en la maternidad muy joven (24), con mellizos, por lo que creía que era todo terreno. Orgullosa iba por la vida, recordándome a mí misma que mis hijos nunca se habían enfermado, que con muy poca ayuda había logrado atravesar los dos primeros años de sus vidas, feliz y reluciente.

Todo en mis días estaba perfectamente organizado, hasta los horarios de juego, música y estimulación. Me hubiera definido como una madre ¨suficientemente buena¨ y conforme con mi rol multifacético entre la crianza, la pareja, el trabajo, mi vida social y el deporte. Eso sí, esto implicaba que todo en mi vida sucedía rápida y precipitadamente.

 

Mamá alerta

Poco después, llegó Santi a nuestras vidas. Si bien el embarazo ya había comenzado a mostrarme algunas pequeñas grandes cosas, todo parecía seguir en la misma línea del orden y armonía.

Sin embargo, tuve contracciones desde etapas muy tempranas, y aunque mi médico no le dio suficiente importancia, yo empezaba a entender que algo andaba mal y que, desde algún lugar casi trascendental, me estaban diciendo ¨pará¨. Insisto, mi obstetra atinó solo a sugerir que haga yoga para embarazadas, pero yo me auto sugerí reposo y supe que, aunque con mellizos de menos de dos años, tenía que pasar más tiempo acostada y pasiva.

Creo que ese ¨reflejo¨ o instinto de madre sirvió y mucho. Probablemente hubiera tenido un parto prematuro si no tomaba esas medidas, y las consecuencias en la salud de Santi, hubiesen sido peores. Sin embargo, y a pesar de haber tenido una cesárea casi a término en la semana 38, los resultados de esas contracciones estuvieron.

 

Pará y mirá, disfrutá,
aprendé, recorré, viví…

 

Santi nació con una lesión cerebral, llamada Leucomalacia Periventricular, que le provocó un tipo leve de Parálisis Cerebral. Básicamente tiene un tono muscular aumentado en sus miembros inferiores, especialmente del lado derecho, ya que su lesión es izquierda. Santi es espástico. Sí, de ahí la palabra, mal usada, para definir a los torpes, motrizmente.

 

La Caja de Pandora

Cuando cumplió un año y llegamos al diagnóstico preciso, nuestras vidas ya habían cambiado por completo. Médicos, estudios, terapias y más diagnósticos. Cuando finalmente encontramos al Pediatra, al Neurólogo y al Neuro Ortopedista con suficiente calidez humana como para explicarnos qué estaba sucediendo, entendimos que esta condición de Santi era una ¨Caja de Pandora¨. Dicho así, textualmente por el Neurólogo, comprendimos que a partir de ahora íbamos a recorrer un camino con idas y vueltas, con obstáculos, sorpresas y desafíos.

¨Bienvenidos a Holanda¨, se titula la metáfora que presenta un conocido texto de Emily Kinsley, para describir lo que sienten los padres cuando reciben la noticia de que su hijo ha nacido con una discapacidad. Uno planea, imagina y piensa en su rol de madre o padre, pero todo cambia cuando un hijo nace de una manera ¨especial¨. Planearon un viaje a Italia y aterrizaron en Holanda. ¡A re calcular!

 

Nueva versión de mamá

No tardamos mucho en hacerlo. En mi caso, no sé si por mi forma de ser naturalmente asistencial, por mi formación profesional, soy licenciada en Psicopedagogía, o simplemente por el amor de madre, que no me costó mucho acomodarme. Amé desde el principio esta forma de ser mamá. Aquella que investiga tratamientos alternativos, va de terapia en terapia para estimular a su hijo de la mejor manera, participa en foros y grupos de progenitores y profesionales que saben del tema, etc. Pero, sobre todo, amé esta nueva versión de madre para mis otros hijos también. Ya el embarazo me había sugerido bajar algunos cambios, pero esto me decía, pará y mirá, disfrutá, aprendé, recorré, viví…

Aquí la primera contracara. Santi y su forma de ser ¨especial´, me ayudó a ser una mejor versión de madre, persona y hasta profesional. Me forzó a cambiar mi paso acelerado y poco observador, por uno más lento y atento. Me mostró que no se puede calcular y planear todo, porque las cosas no siempre se dan como uno quiere. Me creía defensora de la inclusión, pero solo cuando empezamos a transitarla en carne propia, la comprendí realmente. Me di cuenta de que cada hijo es distinto, y que es necesario hacer ajustes constantemente para realmente atender a cada uno como precisa. Llegué a tener cuatro hijos en 4 colegios distintos, larga historia que amerita escribir otro texto sobre educación.

 

Mamá intuitiva

Cuando Santi debía hablar y no hablaba, aprendí a apreciar su inteligencia y viveza, a través de actitudes sin mediar palabra. Cuando gracias a mi instinto maternal, lograron diagnosticarle y medicar su epilepsia, a pesar de que los médicos insistían en ignorar mis inquietudes, aprendí a confiar más en mí misma y en mi mirada. Cuando hoy le cuesta arrancar sus frases, porque repite una y otra vez la misma sílaba, aprendo a esperarlo todo lo que sea necesario, porque sé que ya llegará su reflexión que sorprende a todos, sus apreciaciones destacadas o sus ocurrencias vivarachas. Cuando tropieza, se cae o se lastima y se vuelve a parar, aprendo a ser fuerte, a seguir a pesar de los miedos y a ser perseverante. Aprendí de su sensibilidad especial, que ha desarrollado gracias a todo lo que no puede hacer como los otros. Las prioridades se me acomodaron, veo la vida de otra manera, soy una mejor versión de mi persona.

 

Mamá profesional

También sé con certeza que soy mejor profesional. Yo creía que tenía un excelente ojo clínico antes que naciera Santi. Sin embargo, creo que después de sus once años de vida, de criarlo a él y a sus hermanos a través de estos nuevos ojos de madre, me faltaba mucho de ese ojo diagnóstico por desarrollar.

Ahora sí puedo hablar de diferencias, de ver más allá de lo que se ve. Me especializo en comprender perfiles de aprendizaje. En distinguir fortalezas por encima de las debilidades. Darles herramientas a mis pacientes y orientados para que se apoyen en ellas y poder así compensar lo que les cuesta. Y seguir, avanzar, evolucionar, aceptando lo que nos hace ¨débiles¨, para crecer sobre ello, sin negarlo o desestimarlo.

 

Mamá imperfecta

Cuando hablo de mí, puedo seguir y seguir nombrando aspectos en los que he evolucionado y espero seguir evolucionando, gracias a esta cara –y otras- de la vida que me tocó asumir. Porque ahora logro abrazarme imperfecta, en desarrollo, pero feliz de mirar hacia atrás y saber que los diagnósticos de Santi mi permitieron crecer tanto. Pero a todos en nuestra familia, esto les mostró la cara y contracara.

No es fácil para ningún chico, ser hermano de alguien que tiene una discapacidad. Por más leve que sea su Parálisis Cerebral, de pronto se encontraron con una madre menos disponible para ellos porque ahora debía entrar y salir todo el tiempo entre Kinesiología, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Médicos, Ortopedias, etc.

Todo este tiempo que mamá le dedica a esto, se lo dedica a su hermano y es tiempo que ellos no reciben. A veces, hasta el día de hoy, buscan excusas para que sean ellos los que esta vez visiten al médico o se hagan un estudio. Ni hablar de los ¨beneficios secundarios¨ que recibe su hermano, para mantenerlo motivado en sus terapias o premiarlo por una cirugía o una aplicación de botox. Almorzar fuera del colegio, retirarse antes del final de clases, festejos especiales… Ha llegado hasta viajar solo con nosotros a Europa, para probar con una cirugía alternativa, menos invasiva en comparación a la que nos proponían acá en Argentina.

 

El hermano mayor

Pero ellos también tienen su contracara. Su hermano mayor, por ejemplo, daría todo porque su único hermano varón sea un ¨crack¨ jugando al fútbol como él y así pasar horas pegándole a la pelota en casa. Sin embargo, le tocó un hermano distinto, que hay que tratarlo con cuidado porque se cae, se lastima fácil y encima se frustra. ¿Pero saben qué?, gracias a la paciencia que le tuvo siempre en el juego, los cuidados que le pedimos para tratarlo, él es el chico más sensible, empático y generoso que conozco. En su último cumpleaños, que festejó con 20 amigos del colegio jugando al fútbol. Para incluirlo, antes de que lleguen les pidió a todos los invitados, que ayuden a Santi meter uno o dos goles y que entre ellos supieran que no eran válidos en realidad. Su hermano metió un gol que lo llevó a la gloria, se tiró al piso y se fue de la cancha agotado, pero feliz, a comerse una porción de torta.

Si hacer esto es bueno o malo para Santi, ¨dejarlo ganar¨, puede discutirse, pero lo que sí es seguro es que la intención llena de bondad y altruismo de su hermano, me llenó el alma, y la de él también. Porque no lo vivió como un sacrificio, sino que lo hizo orgulloso y mostró un gran ejemplo de bondad a los otros. Y son esos rasgos los que lo hacen tan buen amigo, tan querido por un grupo espectacular de amistades que lo hacen tan feliz.

 

La hermana mayor

Su hermana mayor no puede vivir sin él. Lo extraña cuando se va al campo de una amiga y cada vez que pasa un día fuera de casa. Ella es la más celosa de esos tiempos que no le doy, por tener que dedicarme tanto a Santi. Es muy familiera y cariñosa. Le gusta estar en casa y sobre todo pasar tiempo conmigo. Busca cocinar algo rico para todos, propone hacer cosas en familia y siempre está atenta a los demás. Me encanta eso de ella, con su forma de ser, su rol en casa y nuestra forma de funcionar, ella es la que más necesita demostraciones de afecto y que le digan que la quieren.

Ya no es sorprendente para mí, poder afirmar que es Santiago quien más logra responder a esta necesidad suya. Es él quien la abraza, quien le acaricia el pelo como le gusta, quien más le dice que la extraña y se ríe de sus chistes con poca gracia. Es como si fueran dos piezas de rompecabezas que encajaron perfectamente.

 

La hermana menor

En cambio, su hermana más chica, es la que de alguna manera recibe de parte de Santi, toda su frustración y enojo provocada por todo lo que no puede hacer como los demás.

Pareciera que ella le representa todo lo que a él le cuesta y quisiera hacer con facilidad. Es ágil, fuerte y rápida, como lo es su hermano mayor, solo que ella tiene 5 años menos y es mujer. Creo que si puede meterle la pata cuando corre, lo hace. La tortura. Y tengo que admitir que, aunque la vemos tan rápida para todo, tendemos a prolongarle los tiempos para que logre las cosas más despacio y le dé tiempo a Santi a lograrlas también.

Por ejemplo, el verano pasado, ella ya estaba lista para andar en bici sin rueditas, ya hace rato en realidad. Santi, con 10 casi 11, todavía no lo había logrado. La realidad es que era una tarea muy difícil para nosotros, enseñarle y su kinesióloga no sabía cómo hacerlo tampoco. Pero ya no daba más esta situación de dejarla a su hermana andando con rueditas, así que salimos a investigar y conseguimos un chico, un genio, que andando en rollers se dedica a eso: enseñarle a los chicos a andar en bici y con experiencia en personas con todo tipo de discapacidades. Veinte clases le llevó lograrlo, entre enero y febrero con ¡hasta 40° de calor! Gracias a este esfuerzo de todos, ambos dieron el gran paso.

Pero para ella tampoco se trata todo de desarrollar paciencia, empatía y altruismo. Con cinco años de diferencia, ella de seis y él de once, lo más esperable sería que ella tenga que jugar sola, planear actividades lúdicas por su cuenta y aceptar que, siendo la más chica de la casa, sólo le queda: divertirse en soledad, crecer más rápido que sus pares para compartir más cosas con sus hermanos mayores o rendirse y pasarse horas usando tecnología.

Sin embargo, ella encontró en Santi, el mejor compañero de juego. Siempre fueron y gracias a Dios, todavía lo son, inseparables a la hora de crear, imaginar y divertirse. Él arma el Parque Jurásico y le cobra entrada a ella para visitarlo. Juntos planean escenas por toda la casa con cuanto peluche y muñeco encuentren. Santi arma las torres de Imanix y ella las destruye (con su permiso). Se tienen mutuamente para jugar. Algo que para mí en esta generación es oro en polvo, algo que les va a quedar como un tesoro, para el resto de sus vidas.

 

Papá

Por último, pero no menos importante por supuesto, puedo hablar de cómo a su papá, esto de tener un hijo con una discapacidad, le sacudió todas las estanterías, lo enfrentó a sus temores más profundos, pero a la vez le permitió evolucionar muchos aspectos de su persona.

 

Uno planea, imagina
y piensa en su rol de madre o padre,
pero todo en su vida cambia
cuando un hijo nace
de una manera ¨especial¨

 

Él y yo, somos como el agua y el aceite. La estructura vs el desorden. El detalle vs la mirada global. La razón vs la emoción. El análisis vs el pragmatismo. Las formas conservadas, pero poco expresivas vs las formas sin filtro, pero expresivas. Dicen que los polos se atraen y definitivamente nos complementamos mutuamente.

Pero a veces hablamos con algo de ironía sobre las características del otro tan distintas a las propias y antes de tenerlo a Santi, un día él me dijo: ¨Vos nunca podrías trabajar en una empresa¨, como él, por supuesto. A lo que yo contesté: ¨Puede ser… como vos tampoco podrías trabajar con personas con dificultades o discapacidades¨. Del chiste, esa charla pasó a ser algo serio, en la que me confesó que a él le cuesta mucho vincularse con personas así. Que tiende a evadir entablar conversación con una persona con una dificultad tan visible. Que no se sentía orgulloso de eso, pero que así le sucedía. No sé si me lo dijo para destacar mi vocación o porque en verdad encontraba en esto, lo que él consideraba un gran defecto, sobre el que en aquel momento se sinceraba.

 

Papá exigente, papá afectuoso

Su personalidad perfeccionista y exigente, es fruto de la crianza en una familia, donde sus logros siempre fueron medidos en función de objetivos perfectamente delineados. Así es que, cuando las conclusiones de la primera resonancia magnética, allá cuando Santi tenía un año y medio, hablaron de Parálisis Cerebral, las estanterías bien definidas, se le sacudieron bien fuerte. Esto no encajaba en sus estructuras y lo enfrentaba, como ya dije, a sus miedos más profundos. No entraba en su imagen de hijo, uno con Parálisis Cerebral, con espasticidad, lento y torpe.

Pero en la práctica sucedió otra cosa muy distinta. Ese padre exigente, rígido, poco demostrativo y afectuoso se convirtió en uno cariñoso, capaz de escuchar a sus hijos y moldear sus actitudes según sus necesidades y capaz de asistirlos, aún más que yo que “era la de profesión asistencial”.

Es el que le tiene paciencia cuando en sus épocas de operaciones o estudios, le cuesta dormir por los miedos. El que después de cada polisomnografía, se levanta a las 4/5 de la mañana a despedir a la enfermera, a calmarlo cuando llora medio dormido porque le arrancan los cables pegados al pelo, y luego con una tolerancia que yo no podría tener nunca a esa hora, le saca pegote por pegote con peine fino debajo de la ducha… gracias a Dios que lo tengo como compañero. Sin él no podría.

Yo no sé qué hubiera sido de su forma de ser padre, si Santi no hubiera aparecido en nuestras vidas. Quizás mis tres otros hijos le hubiesen despertado este modo de ser padre tan admirable, pero sí sé que su discapacidad y todo lo que ello conlleva, aún su personalidad tan sensible y expresiva, se lleva un gran mérito en esto. De aquí la gran contra cara para su papá.

 

Siempre aprendiendo

En fin, como dije antes, podría seguir y seguir mostrando con ejemplos como cada caída, trae aparejada la posibilidad de pararse más alto. Cada dolor, nos viene a mostrar algo que nos permite evolucionar. Claro que esta no es ninguna novedad, la humanidad viene reflexionando sobre esta lección hace generaciones y generaciones.

Desde el sabio Oriente creen que todo en esta vida es aprendizaje. Nada es casualidad, solo son experiencias que tenemos que vivir y aprender. Afirman que, si no aprendemos de ellas, las volveremos a vivir una y otra vez, hasta que seamos conscientes de la enseñanza que hay en cada situación que se nos presenta en la vida. También el Poeta Supremo, Dante Alighieri, escribió allá por los 1300 que: ¨Quién sabe de dolor, todo lo sabe¨. Solo hay que aprender a llevarlo de forma consciente por la vida. Cada vez que se sufre, parar y decir: ¿Qué me viene a decir esto que duele? Ese es el gran desafío: distinguir la cara de la contracara.

 

De un modo, claro, sencillo y ordenado, Marina nos cuenta como la llegada de su hijo con discapacidad cambió la vida de toda su familia. Mamá, papá, hermanos, todos en busca de la mejor versión de sí mismos.

 

 

 

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