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HIJO, ¿ESTÁS?

 SALUD     ♦   Síndrome de Asperger

Esta rara forma de entender la vida fue enunciada la primera vez por el pediatra austriaco Hans Asperger como un trastorno severo del desarrollo infantil, enmarcado en el espectro autista. La ambigüedad de sus síntomas puede implicar un tipo diferente y particular de inteligencia

LUCÍA D. DE STELLATELLI | ORIENTADORA FAMILIAR | LUCIADODDS@HOTMAIL.COM

N o amaba, no odiaba, no tenía esperanzas.Su cerebro no era sino una máquina de cálculos; sus ojos, dos entradas de luz, no fuentes de lágrimas; sus manos, instrumentos de trabajo que jamás temblaban de emoción ni se entrelazaban para rezar; su corazón era solamente un órgano anatómico, necesario para hacer circular la sangre…” El dueño de esta descripción fría y casi desapasionada es nada menos que aquel brillante científico inglés que descubrió la composición química del agua y del aire, y calculó la densidad de la tierra, Henry Cavendish (n.1730). Se sospecha que es uno de los primeros casos del síndrome de Asperger descripto por la neurología.

Se lo conoce también como un “autismo de alto funcionamiento”, muchísimas veces tiene asociados rasgos claros de genialidad.

 

¿Cómo reconocerlo?

Cada historia es única. Pero hay ciertos rasgos del comportamiento que nos están diciendo algo, o quizás mucho. Cada día se sabe más sobre esta complicada alteración del desarrollo, se hace posible un diagnóstico precoz y más preciso aunque un gran número de personas sigan sin alcanzar una definición. La American Psychiatric Association calcula que se dan entre tres y cuatro casos por cada mil niños, tres veces más en varones que en mujeres. Se lo conoce también como un “autismo de alto funcionamiento” y muchísimas veces tiene asociados rasgos claros de genialidad.

Una de la primeras señales en un bebé es que se pone rígido, se resiste a que lo abracen; puede ser muy sensible al contacto y reaccionar llorando o gritando. La causa de esta respuesta es un sistema nervioso anómalo, un trastorno sensorial con base neurológica. Pero el momento de ir al jardín de infantes es casi siempre el detonante más fuerte. Dice Luisa Manzone, doctora en Psicología y coordinadora general de CAITI (Centro Argentino Integral de Tratamiento Individualizado) que generalmente se detecta entre los 18 y los 30 meses de vida, y nunca aparece más allá de los cinco años. El chico muestra una extraña indiferencia hacia los demás que llama la atención de los padres y maestros, señal de una importante dificultad social.

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En términos generales, se siente lejos de sus propias emociones y tiene problemas para entender su significado, vive sus afectos muy distantes y parece insensible a los sentimientos ajenos, mostrándose involuntariamente egocéntrico por su limitada empatía afectiva. Su severa inexpresividad emocional hace que no pueda inferir los estados anímicos de los demás ni reconozca los cambios sutiles en las expresiones faciales, motivo de sus respuestas curiosas y extravagantes. Por esto mismo su concepto de amistad es pobre y le cuesta mucho entender la dinámica del juego social: se entretiene con otros chicos solamente si siguen estrictamente sus propias reglas. A veces se queda absorto y parece hipnotizado, como en trance, lejos de los objetos y sonidos que lo rodean, evitando el contacto visual y con la mirada perdida. Cuando está cansado o con miedo se siente agredido y, como es incapaz de decirlo, expresa su furia con rabietas y gritos descontrolados. Esta limitación lo lleva a quebrantar las expectativas más básicas de las relaciones personales, provocando la aislación de sus compañeros de juego y convirtiéndolo, sin quererlo, en un niño solitario.

Desde muy temprano en la infancia le fascinan los sonidos de las palabras y las “colecciona” mentalmente, ordenándolas en estricto orden alfabético. En gran parte de los casos, sus avanzadas habilidades lingüísticas hacen que pueda hablar durante largo tiempo, con estilo solemne, monocorde y de forma ininterrumpida sobre temas que sólo a él le atraen. Parece como si no pudiera hacer uso del lenguaje para comunicarse socialmente sino solamente para escucharse a sí mismo, con una desconexión casi total del efecto que sus palabras despiertan en los demás. Otra característica de su condición tiene que ver con una gama de intereses y preferencias muy reducidos y limitados.

Muchos de ellos son selectivos al extremo con la comida, sus problemas con la alimentación suelen tener también un origen sensorial: no soportan la textura, el olor, el sabor o el ruido de la comida en la boca. Las obsesiones son bastante comunes, pero no siempre son un obstáculo ya que bien orientadas pueden ser el disparador para profundizar en sus temas de interés y, en esa búsqueda, ampliar sus horizontes de acción, desarrollando nuevas habilidades y ganando nuevos vínculos.

Desde el punto de vista intelectual sobresalen su capacidad de procesar información, resolver rompecabezas y memorizar grandes cantidades de información con sólo verla o escucharla una vez. Su cerebro funciona como una fotocopiadora de palabras, sonidos, colores u olores que transforman en imágenes y almacenan, siempre disponibles para ser utilizadas cuando se necesitan.

Mejorar su calidad de vida

A pesar de no existir aún una cura, los tratamientos actuales permiten mejorar radicalmente la calidad de vida de quienes los presentan, a partir de la educación y conseguir que vivan en un entorno normalizado, asegura Luisa Manzone.

“Mis emociones son más sencillas que las de la mayoría de las personas: sólo entiendo el miedo, la ira, la felicidad y la tristeza.”
Temple Grandin

 

La posibilidad de establecer, reforzar y consolidar los vínculos emocionales en las personas tiene mucho que ver con nuestra capacidad de comunicación recíproca. Nuestra tarea de padres incluye también prestar atención a esas pequeñas reacciones en que los hijos ponen en juego sus emociones, y cómo se las arreglan para ubicarlas en el contexto personal y de relación con los demás.

En los chicos, la enseñanza de habilidades sociales y la forma de jugar cambiaron en estas últimas décadas, con consecuencias que vale la pena analizar desde este ángulo. Cito a una mujer norteamericana con Asperger, Temple Grandin, quien relata con una agudeza increíble: “Cuando yo era pequeña, tenía que sentarme en la mesa durante las comidas formales de los domingos y comportarme. En casa no se toleraba la grosería y me enseñaron a decir por favor y gracias. Normalmente las actividades en familia ofrecían oportunidades estructuradas para aprender destrezas sociales. Las comidas en la mesa y actividades como los juegos de mesa me enseñaron a esperar mi turno y tener paciencia”. Es cierto que hoy, por falta de tiempo y el apuro de tantos padres, los chicos pasan mucho tiempo frente a una computadora o televisión, actividades que no implican, o que quizás directamente excluyen, la presencia de otros chicos. “Incluso los niños normales se crían ahora con más problemas sociales”, continúa Temple, “más adelante no sabrán cómo comportarse en el trabajo, es necesario enseñarles hábitos sociales desde que son niños”.

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La conmovedora vida de Temple Grandin abre grandes esperanzas. En su obra “Pensar en imágenes” (2006) relata su difícil vida, y es un aporte sin precedentes para la comprensión profunda de la mente humana herida por el autismo. Mal diagnosticada a los dos años como una “lesión cerebral”, hoy es doctora en Ciencia Animal por la Universidad de Illinois y profesora en esa universidad. Encontró en el contacto con los animales una gran satisfacción, que la llevó a desarrollar grandes innovaciones en el sistema de manejo de hacienda. Actualmente un tercio del ganado vacuno y porcino de los Estados Unidos y Canadá se maneja en instalaciones diseñadas por ella.

Estas palabras suyas son como una ventana que nos dejan entrar en la intimidad de su vida y conocer la forma en que pudo ir llevando adelante su aventura a pesar de las dificultades. “Mis emociones son más sencillas que las de la mayoría de las personas: sólo entiendo el miedo, la ira, la felicidad y la tristeza. Conocí la felicidad, pero como una satisfacción intelectual relacionada a un proyecto terminado, más que como una experiencia emocional”. Logró una clarísima mirada y aceptación sobre sus carencias y es capaz de ponerlas en palabras así: “Como no tengo la menor intuición para el trato social, me baso en la pura lógica para guiar mi conducta, como un programa informático especializado”.

Profesional consultado:
Dra. Luisa Manzone.

Profesional consultado: Dra. Luisa Manzone.

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“El curioso incidente del perro a medianoche”, de Mark Haddon.

Es una novela escrita desde la perspectiva de un chico con síndrome de Asperger, Christopher Boone, de 15 años, quien se refiere a sí mismo como un “matemático con algunas dificultades de comportamiento”.
El conocimiento de Haddon sobre el tema surge de su trabajo con chicos autistas, aunque detesta colgarles la etiqueta de especiales.
En esta novela logró una clara interpretación del personaje con su estilo de funcionamiento y recomiendo su lectura para llegar a comprender cómo procesa las cosas de la vida una persona con estas características.
Es acaso una novela sobre ser diferente, estar afuera del sistema, mirar el mundo de una manera sorprendente y reveladora de nuevas realidades.

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Para saber más:

⇒   www.autismocaiti.com.ar

⇒  El síndrome de Asperger, ¿excentricidad o discapacidad social?

Pilar Martín Borreguero.
Ed. Alianza, Madrid, 2004

⇒  El síndrome de Asperger. Una guía para la familia.
Tony Attwood.
Ed. Paidós, Barcelona, 2002

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