¿Cómo comparto con mis hijos la enfermedad de su hermanito?

¿Cómo viven y sienten los hermanos de un niño que padece una enfermedad crónica? De eso hablamos con la Dra. Jenny Velasco, nefrólogo, pediatra, ecuatoriana.

Dra. María Amalia Caballero. Periodista. dirección@sembrarvalores.org.ar

 

En los últimos tiempos se ha despertado el interés por conocer cómo afecta en los hermanos que uno de ellos padezca una enfermedad crónica a fin de mejorar su calidad de vida.

Por eso, cuando la Dra. Jenny Velasco llegó de Guayaquil (Ecuador), para hacer su especialidad como nefróloga pediátrica, centró su investigación en la calidad de vida de los hermanos de niños que padecen enfermedades crónicas.

El inicio de la conversación nos sorprende, ella nos habla de Wonder, esa película que nos deja muchas enseñanzas. Se fijó especialmente en Vía, la hermana de Wonder, para ejemplificar cómo viven y sienten los hermanos de un niño. Destaca a Julia Roberts en su papel de Isabel Pullman, madre de Wonder y Vía. Recuerda cuando le dice a Vía que ella tiene que brillar con luz propia, que ella no depende de su hermano. Sin embargo, Vía sabe y siente que está en un segundo lugar.

SV. ¿Cuáles son las enfermedades pediátricas en las que enfocaste tu estudio?

JV. Como nefróloga me preocupaban especialmente los niños que nacen sin riñón, los que necesitan  trasplantes, necesitan de la hemodiálisis. Me duele, especialmente, el ver a esas familias cuyos niños necesitan de hemodiálisis, que puede durar unas cuatro horas, tres veces por semana. Tiempo al que hay que agregar, lo que les tome el llegar hata el centro médico que dispone de esa tecnología. Mientras la mamá y muchas veces acompañada por el papá, porque pienso, en quién asiste a los hermanitos, con quién se quedan.

Por eso me postulé dos veces para acceder a la casa Ronald Mc Donald, la primera vez no lo conseguí pero insistí porque estaba segura de que iba a ayudar y a aprender.

¿Cómo caracterizarías tu trabajo en Buenos Aires?

La investigación la hice en el Hospital Italiano y, si tengo que caracterizarla de alguna manera, diría que fue un gran trabajo en equipo. Me costaba encontrar los niños con estas características y que estuvieran dispuestos a participar en mi investigación.

Iba a la guardia, allí los conocía, me quedaba con sus datos y los llamaba para encontrarnos el día de su turno en el consultorio, los esperaba allí. Y, más allá de que ellos aceptaran, necesitaba también el permiso a los padres.

Yo tenía que trabajar con los hermanos.

Y, ¿qué descubrimientos destacarías?

Algo que salta a la vista inmediatamente es la cuestión de los costos. Es muy difícil cubrir estas enfermedades y necesidades, especialmente, en familias de bajo recursos económicos. Las Obras sociales, aunque pagan los tratamientos, no cubren todo el resto, los viajes, la persona que se queda con los chicos, los día de hotel, todo eso corre por cuenta de la familia. En algunos casos puede que reciban reintegros, generalmente, tarde.

Entonces, los hermanos perciben que todos esos gastos redundan en que a ellos les falten recursos para sus necesidades y sus gustos. A, veces, manifiestan temor a expresar algo que quieren porque perciben la preocupación económica de los padres.

Suele haber también un desajuste afectivo. Los hermanos se sienten menos queridos. Hay celos y resentimientos. Algunos, puede decirse que pierden su niñez. Ellos son “grandes” antes de tiempo porque el cuidado y la atención se vuelcan en el hermanito. Algunos se acoplan sacrificio esfuerzo. “Me gustaría más tiempo de papá y mamá para mí”.

¿Cómo describirías esta situación?

El enfermo es el sol del sistema solar y la madre es la cuidadora alrededor del niño y ellos son los satélites, que terminan siendo atendidos por el padre, la abuela o una tía.

Descubrí también la importancia del apoyo de los amigos, en general de su contexto social

Entonces, ¿cuáles fueron tus conclusiones y propuestas?

Mi propuesta se dirige expresamente a los pediatras, ellos tienen que hacerse cargo del hermano. No tienen un solo paciente, los otros niños, aunque de otra manera, también sufren y necesitan atención y contención por parte del profesional. Sugiero, en primer lugar, generar espacios para que se expresen. De allí se podrá ver en cada uno sus necesidades específicas.

A mi consultorio llegan mamás con cuatro o cinco hijos, no los pueden dejar.

¿Cuál es, según tu opinión, el rol de los hermanos en torno al niño que tiene necesidades especiales?

Los hermanos son el pilar del niño que sufre, si le va bien festejan todos. Es una victoria, una pelea ganada en el día a día. También impacta negativamente en el clima familiar cuando la persona enferma da un paso atrás.

¿Tuviste alguna experiencia especial en el Hospital Italiano que nos quieras comentar?

En el Hospital Italiano trabajé con adolescentes que padecían enfermedades crónicas. Ellos tienen su espacio en el cual comparten sus problemas, sus metas, sus preocupaciones que son las de los adolescentes de su contexto: el acceso a las drogas, el despertar de la sexualidad, se quieren hacer un tatuaje y necesitan saber de qué manera repercuten estas acciones, este estilo de vida, en su patología. Pero no es solo eso lo que se logra mediante estos encuentros, hay un acompañamiento social y espiritual.

Si el adolescente no sigue las indicaciones, son rebeldes como los demás chicos de su edad y quieren experimentar como los otros, pero el riesgo es más grande y tienen que estar advertidos. Necesitan tomar conciencia de que son diferentes y que las consecuencias también lo son. Llega uno contando que fumó y no lo podés retar, pero tenés que ofrecerle el antídoto, en este ejemplo es simple: hidratate más. En el fondo son esos “permitidos” porque sabés que no lo van a cumplir, pero al menos están “advertidos”.

Volviendo a los hermanos, ¿cómo les afecta a ellos lo que hace o le pasa a su hermano?

Los hermanos son vulnerables, en el curso de la patología del otro viven la enfermedad del hermano. Les cambia rutinas familiares, no es sólo los horarios.

El pediatra tiene que estar alerta y ver a la familia como un todo, no es solo un niño enfermo. Desde el primer diagnóstico, darles pautas y reclamar un compromiso diario para que la familia sea más funcional al tratamiento. Las tecnologías actuales nos permiten manejar y solucionar a distancia muchos temas y hay que aprovecharlas. No podemos hacer venir por cualquier cosa al paciente al consultorio, hay controles y estudios que se pueden hacer en un lugar que les resulte más cerca o más cómodo. Hay que estar atentos para no disgregar más a la familia.

A veces se hace ir y venir a una familia y eso genera un gran estrés, dispersa y es más fácil que alguno pierda norte.

¿Cuánto y cómo compartir con los hermanos la situación del niño enfermo?

En mi opinión, lo mejor es compartir siempre la verdad. Según la edad de los hermanos, se les puede contar un cuento, hacer un dibujo, una mímica para que el hermano, tenga la edad que tenga, entienda lo que está pasando. Los niños desde los seis u ocho años necesitan conocer lo que pasa y cómo seguir la vida de ellos y de su hermano. Si les mientes no te disculpan. Hay que ir con la verdad, aunque duela, y con el acompañamiento psicológico. Asumiendo que hay distintas formas de asimilar el dolor, estas son mis recomendaciones.

Con los chicos es más fácil a veces porque son moldeables, son expresivos, se adaptan y se expresan. Tanto los pacientes como los hermanos que tienen que cursar con él una patología crónica.

En pediatría, te puede pasar que si el niño está cansado de que le hagas algo entonces, tengas que optar por un juego, una mímica y, a veces, haces que revisas al papá, a la mamá, al osito, al bebe. Así hasta que se anima a seguir.

Vas jugando, dibujando. Recuerdo un pacientito que no podía comer y dibujaba sopitas.

¿Querés hacernos alguna recomendación?

Sí, me gustaría insistir en la importancia del diagnóstico precoz, de una vida sana, de hidratarse diariamente más. Y que tengamos presente que la enfermedad de una persona de la familia afecta a todos, no porque sea genética o contagiosa sino por el modo de vivirla.

 

Jenny Velasco es ecuatoriana y se recibió como médica en su país, en Argentina hizo la especialidad de pediatría. Durante una estadía en Barcelona conoció quien es hoy su marido. Tienen cuatro hijos. En Guayaquil tiene su consultorio. Son pocos los casos de su especialidad.

Agradece a la Fundación de la Casa Ronald Mc Donald por el maravilloso servicio que prestan a las familias de los niños hospitalizados en diversos puntos del país, pudo confirmar el efecto positivo de la cercanía de la familia no sólo para el paciente sino para cada uno de ellos.

*Las fotos pertenecen a La Casa Ronald Mc Donald y a la Dra. Jenny Velasco, muchas gracias.

 

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